Mise en place de directives pour le partage des données génomiques par les NIH

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Les National Institutes of Health (NIH) ont finalisé, à l’été 2014, une directive "Genomic Data Sharing (GDS) Policy" afin de promouvoir le partage des données génomiques et d’accélérer le développement de produits et de traitements pour la santé, tout en maintenant confidentielles les données personnelles des patients.


Crédits : adam121


La Genomic Data Sharing Policy est le résultat de plusieurs directives sur le partage des données établies depuis 2003. En 2007, les NIH ont mis en place une politique sur le partage des données issues d’études d’association pangénomiques (Genome-Wide Association Studies - GWAS - Data Sharing Policy) et une banque de données de génotypes et phénotypes (database of Genotypes and Phenotypes - dbGaP) visant à faciliter l’accès aux données des participants de manière contrôlée ; certaines données étaient accessibles sans restriction, tandis que d’autres étaient restreintes à des projets de recherche sous réserve d’avoir obtenu le consentement du patient dans l’étude originale. Plus de 2.220 chercheurs de 41 pays différents ont ainsi pu accéder aux données de 304 études afin de produire plus de 900 publications et de permettre de nouvelles avancées scientifiques [1].

Quelques grandes lignes de la GDS Policy :
- les chercheurs sont incités à obtenir le consentement le plus large possible des participants en vue de l’utilisation de leurs données pour des études futures ;
- les données génomiques non-humaines et informations associées devront être rendues accessibles au plus vite, au plus tard à la date de publication des recherches, et peuvent être déposées sur tout type de banque de données (financées ou non par les NIH) ;
- les données génomiques humaines et informations associées devront faire état d’une confidentialité absolue sur les données et l’identité des participants et seront rendues accessibles au plus tard six mois après leur acquisition, ou au moment de l’acceptation d’une publication, sur la dbGaP et les autres banques de données des NIH concernées.

Dès le 25 janvier 2015, tous les dossiers de demande de financement déposés aux NIH, concernant tout projet de recherche humaine à grande échelle ou non-humaine qui génère des données génomiques, seront soumis à cette nouvelle directive. Les projets de recherche en cours de financement restent soumis aux conditions en vigueur au moment du lancement du projet. Cependant, les NIH invitent les chercheurs concernés à faire le nécessaire pour respecter les nouvelles dispositions.

Les données à grande échelle impliquent les études d’association pangénomiques, les polymorphismes d’un seul nucléotide (Single Nucleotide Polymorphism - SNP), et les données de séquences génomiques, de transcriptomique, d’épigénomique et d’expression génétique.

Sources :


- [1] "Data use under the NIH GWAS Data Sharing Policy and future directions" - Nature Genetics [en ligne] National Institutes of Health Genomic Data Sharing Governance Committees / PALTOO Dina N. et al. - 27/08/2014 - http://www.nature.com/ng/journal/v46/n9/full/ng.3062.html
- "NIH issues finalized policy on genomic data sharing" - NIH Press Release - 27/08/2014 - http://www.nih.gov/news/health/aug2014/od-27.htm/

Pour en savoir plus, contacts :

NIH Genomic Data Sharing (GDS) - http://gds.nih.gov/
Code brève
ADIT : 76902

Rédacteurs :


- Viviane Chansavang, Attachée scientifique adjointe - Los Angeles, deputy-sdv.la@ambascience-usa.org ;
- Retrouvez toutes nos activités et les actualités en Sciences de la Vie en Californie sur http://www.consulfrance-losangeles.org/spip.php?article2018 ;
- Retrouvez toutes nos activités sur http://france-science.org/.

Voir en ligne : http://www.bulletins-electroniques….